Blog

Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori

Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org

Questo Natale regala un ecografo

Unisciti a noi per una grande causa! Per questo Natale abbiamo deciso di regalare un ecografo portatile all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino! Questo prezioso strumento permette ai medici di effettuare diagnosi più rapide e precise, migliorando la qualità...

Video del convegno “Corpi sessuati. Disabilità e sessualità”.

Il 12 ottobre 2024, a Torino, ha avuto luogo il nostro convegno annuale dedicato a sessualità e disabilità negli adolescenti e giovani adulti. Professionisti del settore, rappresentanti delle associazioni e familiari sono scesi in campo per affrontare le sfide e le...

Piccoli grandi guerrieri.

In volo per un sorriso 2024

Sabato 14 settembre 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, in collaborazione con le Associazioni FORMA e CASA UGI e con l'Aeroclub di Torino organizza l’evento “In volo per un sorriso”. I piloti dell’Aeroclub ospiteranno sui propri aeroplani bambini e...

Ciclo di incontri per adolescenti e genitori.

Un progetto della FMRI. Iscrizione adolescente: https://forms.gle/5mjcUKqFwLcGS3ZM8 Iscrizione genitore: https://forms.gle/JKJ9nxJYcsG8Xjat8 ----- Scopri il Convegno "Corpi sessuati"

Convegno 2024. Adolescenza, sessualità e disabilità.

Per l’iscrizione al Convegno compilare il seguente form: https://forms.gle/6Ef7GcRA8AjiCrvx5 Scopri il ciclo di incontri per genitori e adolescenti.

Una partnership di cuore tra la Federazione Malattie Rare Infantili e la Cantina Roberto Sarotto per la ricerca e la cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi.

La Cantina Roberto Sarotto di Neviglie (CN), azienda vinicola di prestigio con una lunga tradizione nella produzione di vini di alta qualità, ha deciso di unire le proprie forze con la Federazione Malattie Rare Infantili per sostenere attivamente la ricerca e la cura...

Presentazione del bilancio 2023. Un anno florido per la FMRI.

Il 17 giugno 2023 si è svolta l'assemblea delle Associazioni che fanno parte della FMRI per l'approvazione del bilancio consuntivo 2023 e del bilancio preventivo 2024. Per motivi di trasparenza riportiamo di seguito le varie voci presenti sul bilancio ordinario,...
Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Il 5 per mille è lo strumento fiscale di partecipazione diretta che permette ai contribuenti di destinare senza costi aggiuntivi una quota dell’IRPEF a un’organizzazione impegnata in attività sociali. E' uno strumento fondamentale per gli Enti del Terzo Settore al...

In memoria di Felice Mostacci

In memoria di Felice Mostacci

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...

I nostri sogni: la disabilità fa il cinema

I nostri sogni: la disabilità fa il cinema

Metti in una stanza un regista molto creativo, una troupe cinematografica, un’equipe di specialisti in disabilità complesse e una ventina di adolescenti che hanno un grande obiettivo: realizzare un cortometraggio che sarà proiettato su Rai Cinema Channel.  Immagina...

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...