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Relazione sulla destinazione dei fondi del 5 x 1000
OGGETTO: Relazione descrittiva dell’utilizzo delle somme percepite in virtù del beneficio del “5 per mille dell’IRPEF”. Anno fiscale 2020. Somma percepita: 32.543,84 il 29/10/2021. Descrizione dell’Ente....
Come spendiamo il tuo 5 x 1000
Il 5 per mille è lo strumento fiscale di partecipazione diretta che permette ai contribuenti di destinare senza costi aggiuntivi una quota dell’IRPEF a un’organizzazione impegnata in attività sociali. E' uno strumento fondamentale per gli Enti del Terzo Settore al...
Rari e connessi. Un servizio di telemedicina per stare vicini ai bambini con malattia rara, complessa e alle loro famiglie
Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori. La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e...
In memoria di Felice Mostacci
Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...
I nostri sogni: la disabilità fa il cinema
Metti in una stanza un regista molto creativo, una troupe cinematografica, un’equipe di specialisti in disabilità complesse e una ventina di adolescenti che hanno un grande obiettivo: realizzare un cortometraggio che sarà proiettato su Rai Cinema Channel. Immagina...
Telemedicina, teleconsulto e telecounseling: nuovi servizi della FMRI
Per richiedere un contatto telematico con i nostri medici e professionisti sanitari esperti in malattie rare, complesse e senza diagnosi, seguire i successivi passaggi. 1. Primo contatto. Scrivere una mail a telemedicina@malattie-rare.org descrivendo brevemente...
In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria
Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana: la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...
Convegno ConTeSto (VIDEO) – Sabato 22 Maggio 2021. Intersezioni tra malattie rare, complesse e disabilità
Ecco i video degli interventi dei relatori che hanno partecipato all'evento del 22 maggio 2021. Dott. Roberto Lala. Presentazione del progetto ConTeSto https://youtu.be/nnktihd2aKw Dott.ssa Maddalena Bisollo, Presentazione del sito di ConTeSto...
Servizio di telemedicina FMRI: linee guida
FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...
Due serate a teatro per sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare
Il 9 e il 10 dicembre 2022 torniamo a Teatro! E’ in programma uno spettacolo entusiasmante dedicato al grande Michel Jackson. Ti aspettiamo al Teatro Concordia di Venaria! Per prenotare i tuoi biglietti contatta il nostro ufficio stampa: Tel.: 349 144 62 82 Email:...
Watson: il Computer che fa la diagnosi e la fine delle Medical Humanities
Uno dei problemi più difficili e complicati delle malattie rare è quello della diagnosi, un vero e proprio percorso a ostacoli che genera una profonda incertezza nei medici e nei pazienti. Una nuova speranza è riposta nell’intelligenza artificiale: al Centro per...
REGALAMI UNA DIAGNOSI. Presa in carico globale del bambino con malattia rara, genetica e senza diagnosi
Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...