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Telemedicina, teleconsulto e telecounseling: nuovi servizi della FMRI
Per richiedere un contatto telematico con i nostri medici e professionisti sanitari esperti in malattie rare, complesse e senza diagnosi, seguire i successivi passaggi. 1. Primo contatto. Scrivere una mail a telemedicina@malattie-rare.org descrivendo brevemente...
Due serate a teatro per sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare
Il 9 e il 10 dicembre 2022 torniamo a Teatro! E’ in programma uno spettacolo entusiasmante dedicato al grande Michel Jackson. Ti aspettiamo al Teatro Concordia di Venaria! Per prenotare i tuoi biglietti contatta il nostro ufficio stampa: Tel.: 349 144 62 82 Email:...
Rari e connessi. Un servizio di telemedicina per stare vicini ai bambini con malattia rara, complessa e alle loro famiglie
Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori. La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e...
In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria
Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana: la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...
Watson: il Computer che fa la diagnosi e la fine delle Medical Humanities
Uno dei problemi più difficili e complicati delle malattie rare è quello della diagnosi, un vero e proprio percorso a ostacoli che genera una profonda incertezza nei medici e nei pazienti. Una nuova speranza è riposta nell’intelligenza artificiale: al Centro per...
In memoria di Felice Mostacci
Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...
Convegno ConTeSto (VIDEO) – Sabato 22 Maggio 2021. Intersezioni tra malattie rare, complesse e disabilità
Ecco i video degli interventi dei relatori che hanno partecipato all'evento del 22 maggio 2021. Dott. Roberto Lala. Presentazione del progetto ConTeSto https://youtu.be/nnktihd2aKw Dott.ssa Maddalena Bisollo, Presentazione del sito di ConTeSto...
REGALAMI UNA DIAGNOSI. Presa in carico globale del bambino con malattia rara, genetica e senza diagnosi
Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...
E’ uscito Identità rara. Il nuovo libro di Luca Nave e Roberto Lala
E' finalmente uscito il libro "Identità rara" di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...
ConTeStoweb.it: progetto vincitore del Contest della Reale Foundation
Siamo lieti di annunciare che il nostro progetto ConTeSto è risultato tra i vincitori del Contest Network4People della Reale Foundation. ConTeStoWeb.it è un portale web dedicato alle malattie rare e complesse e alla disabilità che, mettendo...
Convegno: “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio- sanitari”
Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i...
La diversità vista dagli adolescenti. Cronaca dei laboratori di filosofia nelle scuole del Piemonte.
Con la fine di questo anno scolastico funesto si è concluso “Diverso da chi?”, il progetto della FMRI rivolto al mondo della scuola e agli adolescenti. Siamo stati in 70 classi e abbiamo incontrato circa 1800 adolescenti con i quali abbiamo intrattenuto dei dialoghi...