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Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca
Finanziato un soggiorno di studio per due giovani ricercatrici di Biotechnology for Neuroscience e di Cellular and Molecular Biology: Le Gordon Research Conferences (GRC) sono un gruppo di conferenze scientifiche internazionali chedal 1931 ospitano ricercatori da...
I nostri sogni: Ciak si gira
Inizia ufficialmente la fase 2 de “I Nostri Sogni”, il progetto di FMRI Onlus-Federazione Malattie Rare Infantili ed Elive per realizzare il primo corto cinematografico scritto, diretto e interpretato da ragazzi disabili. Protagonista, insieme ai ragazzi, sarà...
A teatro per la ricerca e la cura delle malattie rare infantili
Spettacolo di Re Artù. L'amore oltre l'inganno, presso il teatro Concordia il 16 Dicembre alle 21. La manifestazione è patrocinata dalla Federazione Malattie Rare Infantili. Grazie al tuo contributo contribuisci a finanziare il progetto "A.U.RA. - Ambulatorio...
BullismoSofia. Contrastare abusi e discriminazioni con il pensiero critico.
Corso di formazione per la prevenzione del bullismo tra bambini e adolescenti PRESENTAZIONE Tra gli approcci al tema del bullismo, quello filosofico è forse il meno conosciuto. Eppure, sappiamo bene che i comportamenti discriminatori e gli abusi hanno sempre a che...
I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.
“Sei ragazzi su dieci non si sentirebbero sicuri nelle loro interazioni sui Social”. Il bullismo e il cyberbullismo sono una vera e propria emergenza sociale che procura profondi danni alle giovani generazioni, alla scuola italiana e alla società in generale. Molte...
Relazione sulla destinazione dei fondi del 5 x 1000
OGGETTO: Relazione descrittiva dell’utilizzo delle somme percepite in virtù del beneficio del “5 per mille dell’IRPEF”. Anno fiscale 2020. Somma percepita: 32.543,84 il 29/10/2021. Descrizione dell’Ente....
I nostri sogni: la disabilità fa il cinema
Metti in una stanza un regista molto creativo, una troupe cinematografica, un’equipe di specialisti in disabilità complesse e una ventina di adolescenti che hanno un grande obiettivo: realizzare un cortometraggio che sarà proiettato su Rai Cinema Channel. Immagina...
Servizio di telemedicina FMRI: linee guida
FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...
Come spendiamo il tuo 5 x 1000
Il 5 per mille è lo strumento fiscale di partecipazione diretta che permette ai contribuenti di destinare senza costi aggiuntivi una quota dell’IRPEF a un’organizzazione impegnata in attività sociali. E' uno strumento fondamentale per gli Enti del Terzo Settore al...
Telemedicina, teleconsulto e telecounseling: nuovi servizi della FMRI
Per richiedere un contatto telematico con i nostri medici e professionisti sanitari esperti in malattie rare, complesse e senza diagnosi, seguire i successivi passaggi. 1. Primo contatto. Scrivere una mail a telemedicina@malattie-rare.org descrivendo brevemente...
Due serate a teatro per sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare
Il 9 e il 10 dicembre 2022 torniamo a Teatro! E’ in programma uno spettacolo entusiasmante dedicato al grande Michel Jackson. Ti aspettiamo al Teatro Concordia di Venaria! Per prenotare i tuoi biglietti contatta il nostro ufficio stampa: Tel.: 349 144 62 82 Email:...
Rari e connessi. Un servizio di telemedicina per stare vicini ai bambini con malattia rara, complessa e alle loro famiglie
Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori. La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e...