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Una partnership di cuore tra la Federazione Malattie Rare Infantili e la Cantina Roberto Sarotto per la ricerca e la cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi.
La Cantina Roberto Sarotto di Neviglie (CN), azienda vinicola di prestigio con una lunga tradizione nella produzione di vini di alta qualità, ha deciso di unire le proprie forze con la Federazione Malattie Rare Infantili per sostenere attivamente la ricerca e la cura...
Presentazione del bilancio 2023. Un anno florido per la FMRI.
Il 17 giugno 2023 si è svolta l'assemblea delle Associazioni che fanno parte della FMRI per l'approvazione del bilancio consuntivo 2023 e del bilancio preventivo 2024. Per motivi di trasparenza riportiamo di seguito le varie voci presenti sul bilancio ordinario,...
Giornata mondiale delle malattie rare del 2024. Cronaca dell’incontro con le associazioni dei pazienti.
Durante l'incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l'atmosfera era carica di energia e solidarietà. Sono intervenuti i rappresentanti di varie associazioni, ognuno...
Novità per la FMRI. Personalità giuridica e iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore.
Il 2024 è iniziato all’insegna di una grande trasformazione della Federazione Malattie Rare Infantili e delle associazioni che rappresenta. È infatti avvenuto il passaggio da ONLUS a Ente del Terzo Settore (ETS), con personalità giuridica e iscrizione al Registro...
Sessualità e Disabilità: Combattere il Tabù e Promuovere l’Autonomia
Maddalena Bisollo Nella società contemporanea, la sessualità rimane un argomento spesso avvolto da un velo di tabù e mistero. E sebbene si stiano facendo progressi nell'apertura di dialoghi inclusivi su varie questioni legate al sesso, c'è ancora un tema che troppo...
Il domani nei miei sogni: il bilancio finale del progetto.
Grazie all’eccezionale contributo della fondazione Just è stato possibile realizzare il progetto “Il domani nei miei sogni” che si è svolto nel periodo Aprile 2022 – Dicembre 2023. Il progetto è nato dalla collaborazione fra la Fondazione Just Italia, la...
Giornata mondiale delle malattie rare. 29 febbraio 2024
PROGRAMMA Ore 18.00/18.15Introduzione ai lavori e presentazione della giornata mondiale delle malattie rare (Roberto Lala e Luca Nave) Ore 18.15/19.15 Presentazione dei progetti delle seguenti associazioni. Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari. Annalisa...
Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021
Rendicontazione del contributo anno finanziario 2021. Somma percepita: 30.600,33 il 16/12/2023 Descrizione dell’Ente.La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica enell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle...
Il sesso negato. Autonomia e sessualità nelle persone con disabilità.
Sabato 28 ottobre 2023. Convegno della Federazione Malattie Rare Infantili
Il 25 luglio i nostri sogni in anteprima al Giffoni Film Festival
Sognare di essere felici superando la barriera della malattia. Lo short movie "I nostri sogni" è frutto di un anno di lavoro di gruppo: ragazzi, famiglie e associazioni hanno lavorato a co-produrre una narrazione che mostra come superare le difficoltà con...
Avviso pubblico per il conferimento di una borsa di studio dal titolo: “ Valutazione nutrizionale nei pazienti affetti da malattia ereditaria del catabolismo degli aminoacidi ramificati”.
Bando DURATA DEL PROGETTO: 12 mesi SEDE DEL PROGETTO: SC Pediatria, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino FUNZIONE SVOLTA NEL PROGETTO: responsabile scientifico IMPORTO: 12.000 Euro REQUISITI PER L’AMMISSIONE ALLA SELEZIONE Possono partecipare alla selezione...
Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca
Finanziato un soggiorno di studio per due giovani ricercatrici di Biotechnology for Neuroscience e di Cellular and Molecular Biology: Le Gordon Research Conferences (GRC) sono un gruppo di conferenze scientifiche internazionali chedal 1931 ospitano ricercatori da...