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Una partnership di cuore tra la Federazione Malattie Rare Infantili e la Cantina Roberto Sarotto per la ricerca e la cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi.
La Cantina Roberto Sarotto di Neviglie (CN), azienda vinicola di prestigio con una lunga tradizione nella produzione di vini di alta qualità, ha deciso di unire le proprie forze con la Federazione Malattie Rare Infantili per sostenere attivamente la ricerca e la cura...
Piccoli grandi guerrieri.
In volo per un sorriso 2024
Sabato 14 settembre 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, in collaborazione con le Associazioni FORMA e CASA UGI e con l'Aeroclub di Torino organizza l’evento “In volo per un sorriso”. I piloti dell’Aeroclub ospiteranno sui propri aeroplani bambini e...
Ciclo di incontri per adolescenti e genitori.
Un progetto della FMRI. Iscrizione adolescente: https://forms.gle/5mjcUKqFwLcGS3ZM8 Iscrizione genitore: https://forms.gle/JKJ9nxJYcsG8Xjat8 ----- Scopri il Convegno "Corpi sessuati"
Convegno 2024. Adolescenza, sessualità e disabilità.
Per l’iscrizione al Convegno compilare il seguente form: https://forms.gle/6Ef7GcRA8AjiCrvx5 Scopri il ciclo di incontri per genitori e adolescenti.
Presentazione del bilancio 2023. Un anno florido per la FMRI.
Il 17 giugno 2023 si è svolta l'assemblea delle Associazioni che fanno parte della FMRI per l'approvazione del bilancio consuntivo 2023 e del bilancio preventivo 2024. Per motivi di trasparenza riportiamo di seguito le varie voci presenti sul bilancio ordinario,...
Giornata mondiale delle malattie rare del 2024. Cronaca dell’incontro con le associazioni dei pazienti.
Durante l'incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l'atmosfera era carica di energia e solidarietà. Sono intervenuti i rappresentanti di varie associazioni, ognuno...
Novità per la FMRI. Personalità giuridica e iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore.
Il 2024 è iniziato all’insegna di una grande trasformazione della Federazione Malattie Rare Infantili e delle associazioni che rappresenta. È infatti avvenuto il passaggio da ONLUS a Ente del Terzo Settore (ETS), con personalità giuridica e iscrizione al Registro...
Sessualità e Disabilità: Combattere il Tabù e Promuovere l’Autonomia
Maddalena Bisollo Nella società contemporanea, la sessualità rimane un argomento spesso avvolto da un velo di tabù e mistero. E sebbene si stiano facendo progressi nell'apertura di dialoghi inclusivi su varie questioni legate al sesso, c'è ancora un tema che troppo...
Il domani nei miei sogni: il bilancio finale del progetto.
Grazie all’eccezionale contributo della fondazione Just è stato possibile realizzare il progetto “Il domani nei miei sogni” che si è svolto nel periodo Aprile 2022 – Dicembre 2023. Il progetto è nato dalla collaborazione fra la Fondazione Just Italia, la...
Giornata mondiale delle malattie rare. 29 febbraio 2024
PROGRAMMA Ore 18.00/18.15Introduzione ai lavori e presentazione della giornata mondiale delle malattie rare (Roberto Lala e Luca Nave) Ore 18.15/19.15 Presentazione dei progetti delle seguenti associazioni. Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari. Annalisa...
Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021
Rendicontazione del contributo anno finanziario 2021. Somma percepita: 30.600,33 il 16/12/2023 Descrizione dell’Ente.La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica enell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle...