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A teatro con FMRI
I proventi dello spettacolo saranno utilizzati per sostenere il progetto Regalami una diagnosi. Per prenotazioni scrivere a: eneselle@gmail.com oppure chiamare: 3491446282
Convegno. “Il Regina Margherita per le Malattie Rare”.
SOLD OUT. NON E' PIù POSSIBILE ISCRIVERSI AL CONVEGNO PROGRAMMA 9.00 Alessandro Mussa, Roberto Lala - Introduzione ai lavori 9.10 Franca Fagioli - Storia e futuro delle Malattie Rare al Regina Margherita: Ospedale e Università 9.20 Franco Ripa - Il percorso del Regina...
Relazione descrittiva dell’utilizzo delle somme percepite in virtù del beneficio del “5 per mille dell’IRPEF”. Anno fiscale 2023
Descrizione dell’Ente. La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI), dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica e nell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle associazioni e agli operatori che vivono quotidianamente il dramma di una malattia rara. Contribuiamo...
Soggiorno Formativo “E..STATE INSIEME: UNITI PER CONOSCERE!” si conclude con successo al Lago Maggiore
Dal 21 al 28 giugno 2025, il Camping Village “Lago Maggiore” di Dormelletto ha ospitato un soggiorno formativo che ha coinvolto numerosi pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie. Questa iniziativa, intitolata “E..STATE INSIEME: UNITI PER CONOSCERE!”, ha...
Sosteniamo la ricerca di base per migliorare la cura dei bambini affetti da malattie rare.
L’EMBO (European Molecular Biology Organization) è stata fondata nel 1964 con il proposito di portare la biologia molecolare verso nuove frontiere. A oggi l’organizzazione conta più di 2000 scienziati e 31 stati membri europei. L’EMBO supporta la crescita...
Miastenia Grave: alleanza pugliese per la gestione integrata della malattia rara
Una rete di medici specialisti, associazioni di pazienti, istituzioni sanitarie e aziende del territorio affronta la sfida della Miastenia Grave con un approccio innovativo. Una sinergia virtuosa si sta sviluppando in Puglia attorno a un tema complesso e spesso...
L’importanza di devolvere il 5 x 1000 alla FMRI
Il 5 x 1000 è un contributo prezioso per le associazioni di volontariato, eppure circa un terzo dei contribuenti italiani non destina il 5 x 1000 a nessuna causa. Le ragioni possono includere disinformazione, mancanza di interesse o semplicemente dimenticanza. Questo...
Il tuo lascito testamentario alla FMRI
Un lascito testamentario è un gesto importante che permette di supportare cause benefiche, come la missione di ricerca e di cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi della Federazione Malattie Rare Infantili. Ecco una piccola guida su come redigere un...
Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori
Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org
A teatro per sostenere i nostri progetti
Questo Natale regala un ecografo
Unisciti a noi per una grande causa! Per questo Natale abbiamo deciso di regalare un ecografo portatile all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino! Questo prezioso strumento permette ai medici di effettuare diagnosi più rapide e precise, migliorando la qualità...
Video del convegno “Corpi sessuati. Disabilità e sessualità”.
Il 12 ottobre 2024, a Torino, ha avuto luogo il nostro convegno annuale dedicato a sessualità e disabilità negli adolescenti e giovani adulti. Professionisti del settore, rappresentanti delle associazioni e familiari sono scesi in campo per affrontare le sfide e le...