Dal 21 al 28 giugno 2025, il Camping Village “Lago Maggiore” di Dormelletto ha ospitato un soggiorno formativo che ha coinvolto numerosi pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie. Questa iniziativa, intitolata “E..STATE INSIEME: UNITI PER CONOSCERE!”, ha rappresentato un’occasione unica di condivisione, formazione e sostegno.
L’obiettivo principale del soggiorno era creare un ambiente di socializzazione in cui le famiglie potessero condividere esperienze e apprendere strumenti pratici per la gestione quotidiana delle malattie rare.
La struttura scelta si è distinta per la sua accessibilità e attenzione all’inclusività: priva di barriere architettoniche e attrezzata per accogliere senza ostacoli tutti i partecipanti, garantendo comfort e sicurezza in un contesto accogliente. Uno degli aspetti più innovativi di questa iniziativa è stato il coinvolgimento dell’intero nucleo familiare, favorendo un’esperienza di “stare insieme” anche fuori dalla routine quotidiana, lontano dagli impegni e dagli ostacoli organizzativi spesso presenti altrove.
Durante la settimana, le famiglie hanno potuto partecipare a attività ludiche, gite in barca, momenti sociali e incontri formativi che hanno favorito il rafforzamento delle reti di supporto e promesso un senso di comunità e solidarietà tra tutti i presenti.
Questa esperienza ha dimostrato come iniziative innovative e inclusive possano offrire molto più di un semplice tempo di vacanza: rappresentano un’occasione di crescita personale e di rete, fondamentale per affrontare le sfide delle malattie rare con maggiore consapevolezza e supporto reciproco.
Questa iniziativa è stata realizzata dalla Federazione Malattie Rare Infantili e dall’Associazione Niemann Pick, grazie al contributo della Regione Piemonte.
