Federazione Malattie Rare Infantili
Solo insieme siamo forti
Ciclo di incontri per genitori su sessualità, adolescenza e disabilità
Scopri il programma nel dettaglio e le modalità di iscrizione
A teatro per sostenere i progetti della FMRI
Domenica 11 maggio 2025 vieni a vedere “Krysalis, lo spettacolo dell’anima” e aiutaci nel nostro percorso
Di cosa ci occupiamo
Ci sono molti modi per aiutare. Queste sono tutte le attività su in cui ci impegniamo per migliorare la vita delle persone.
Sostegno alla Ricerca
Cure & Orientamento
Tramite il nostro servizio Spazio di Ascolto Incont-Rare forniamo informazioni e aiuto concreto per pazienti affetti da malattia rara, famigliari e operatori sanitari.
Formazione
La Nostra Missione
Sosteniamo la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.
FMRI comprende al proprio interno 13 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.
Ricercatori
Anni di attività
Servizi attivi
Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative, e possono essere causa di discriminazione. I più esposti sono i bambini: nel 70% dei casi la patologia colpisce in età pediatrica.
Scopri quali sono i nostri Progetti.
Le nostre associazioni
Identità rara
Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
Testimonials
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Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori
Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org
A teatro per sostenere i nostri progetti
Questo Natale regala un ecografo
Unisciti a noi per una grande causa! Per questo Natale abbiamo deciso di regalare un ecografo portatile all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino! Questo prezioso strumento permette ai medici di effettuare diagnosi più rapide e precise, migliorando la qualità...