Federazione Malattie Rare Infantili
Solo insieme siamo forti
Spettacolo teatrale a sostegno dell’FMRI
“Cleopatra – l’ultima Regina del Nilo” al Teatro Concordia di Venaria Reale. I proventi saranno devoluti al progetto “Regalami una Diagnosi”.
Convegno “Il Regina Margherita per le Malattie Rare”
Specialisti interverranno tutta la mattina per raccontarci il quadro sull’attuale futuro per i giovani con malattie rare.
Di cosa ci occupiamo
Ci sono molti modi per aiutare. Queste sono tutte le attività su in cui ci impegniamo per migliorare la vita delle persone.
Sostegno alla Ricerca
Cure & Orientamento
Tramite il nostro servizio Spazio di Ascolto Incont-Rare forniamo informazioni e aiuto concreto per pazienti affetti da malattia rara, famigliari e operatori sanitari.
Formazione
La Nostra Missione
Sosteniamo la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.
FMRI comprende al proprio interno 13 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.
Ricercatori
Anni di attività
Servizi attivi
Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative, e possono essere causa di discriminazione. I più esposti sono i bambini: nel 70% dei casi la patologia colpisce in età pediatrica.
Scopri quali sono i nostri Progetti.
Le nostre associazioni
Identità rara
Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
Testimonials
Ultime dal Blog
A teatro con FMRI
I proventi dello spettacolo saranno utilizzati per sostenere il progetto Regalami una diagnosi. Per prenotazioni scrivere a: eneselle@gmail.com oppure chiamare: 3491446282
Convegno. “Il Regina Margherita per le Malattie Rare”.
PROGRAMMA 9.00 Alessandro Mussa, Roberto Lala - Introduzione ai lavori 9.10 Franca Fagioli - Storia e futuro delle Malattie Rare al Regina Margherita: Ospedale e Università 9.20 Franco Ripa - Il percorso del Regina Margherita ad IRCCS: Ricerca, Assistenza e Cura per...
Relazione descrittiva dell’utilizzo delle somme percepite in virtù del beneficio del “5 per mille dell’IRPEF”. Anno fiscale 2023
Descrizione dell’Ente. La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI), dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica e nell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle associazioni e agli operatori che vivono quotidianamente il dramma di una malattia rara. Contribuiamo...