FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la performance organizzativa, comunicativa e assistenziale e migliorare la cura del paziente.
La presa in carico dei pazienti
La presa in carico dei pazienti avviene a seguito di una segnalazione che giunge a FMRI dalle seguenti fonti:
- Associazioni che afferiscono alla FMRI (è possibile consultare l’elenco alla fine di questa pagina)
- Professionisti socio-sanitari (medici, infermieri, logopedisti, educatori, assistenti sociali, ecc.)
- Servizio di transizione (Transitional Care – OIRM/Molinette e Ospedale Cottolengo) per pazienti in età di transizione dall’assistenza pediatrica all’assistenza per gli adulti
- Invio da Fondazioni (Paideia, Just, Time2, altre)
- Invio da Istituzioni (Comune di Torino “Progetto Aria-Spazi Reali”, ospedali della Rete delle malattie rare del Piemonte-Valle d’Aosta e della rete nazionale, istituzioni sanitarie private)
- Famiglie e conoscenti attraverso siti web, social network e passaparola
- Pazienti adulti
Le segnalazioni
La modalità di arrivo delle segnalazioni può avvenire tramite:
- Telefono: 3395203554
- Mail: telemedicina@malattie-rare.org
- Contatti tramite il sito web e le pagine Social di FMRI
I percorsi dei PDTA
I PDTA prevedono due percorsi distinti:
- percorso A per i pazienti di ogni età
- percorso B: per i pazienti in transizione dall’età pediatrica all’età adulta
Percorso A: Pazienti con malattie rare e complesse di ogni età
Il trattamento dei dati dei casi segnalati (previo consenso degli interessati) avviene tramite le seguenti fasi:
- Fase istruttoria
In questa fase per prima cosa ci si concentra sulla raccolta dei dati personali e della documentazione di tipo anagrafico e sanitario posseduta dal paziente, previo suo consenso.
La fase istruttoria è a carico dell’équipe FMRI coordinata dal presidente dr Roberto Lala e dal segretario generale dr Luca Nave, con l’assistenza dell’équipe intraospedaliera dell’unità operativa di Pediatria dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, coordinata dal dr Marco Spada.
La fase istruttoria può richiedere varie tempistiche a seconda dei casi specifici, per la necessità di esaminare approfonditamente, anche se in modo preliminare, tutto il materiale sanitario disponibile.
- Fase di verifica della diagnosi o dell’assenza di diagnosi specifica
In base ai documenti ricevuti, ove si ravvisi la necessità di ulteriori approfondimenti diagnostici, possono essere consigliati ed effettuati esami ed analisi sul territorio di provenienza del paziente o, in alternativa, presso centri ospedalieri di riferimento individuati dalla Federazione (OIRM per pazienti pediatrici; ambulatorio Perle-Doro dell’ospedale Cottolengo, ospedale San Giovanni Bosco di Torino: centro CMID per pazienti adulti). È inoltre possibile fornire la collaborazione a livello diagnostico con altre strutture private (per il progetto Esoma: Breda Genetics di Brescia) - Fase di Follow-Up
Una volta raggiunta la diagnosi, o confermata l’impossibilità attuale di una diagnosi esatta, si comunicano i risultati al paziente e/o alla famiglia proponendo la presa in carico personalizzata che verrà effettuata mediante un percorso terapeutico-riabilitativo che valuti i risultati conseguiti in itinere. Tale percorso viene preferibilmente effettuato al domicilio dei pazienti oppure, ove non risulti possibile, nelle strutture più adatte reperibili in prossimità della residenza.
Nell’ambito della presa in carico si considerano anche possibilità di ascolto, sedute di sostegno psicologico e consulenze su percorsi assistenziali scolastici e lavorativi. Tutti i percorsi possono essere registrati e monitorati previo consenso degli interessati, mediante strumenti e processi telematici di Telemedicina.
Percorso B: Transizione da assistenza pediatrica ad assistenza per adulti di pazienti con malattie rare e complesse
La presa in carico dei pazienti avviene in maniera uguale al percorso A per quanto riguarda la prima fase istruttoria. A seguire viene fissato un primo colloquio, che può avvenire presso l’ambulatorio di Transitional Care dell’ospedale Molinette di Torino oppure presso l’ambulatorio Perle-Doro dell’ospedale Cottolengo di Torino. L’incontro con l’équipe di transizione (costituita da un pediatra e un medico dell’adulto: internista, geriatra, medico di medicina generale o altro) ha lo scopo di valutare i percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione effettuati fino a quel momento e le soluzioni più efficaci che potrebbero essere in futuro realizzate, preferibilmente a carico degli stessi specialisti.
Per quanto esula dalle pratiche assistenziali già in corso, vengono presi in considerazione e studiati progetti personalizzati relativi a nuove necessità, consigliando specialisti e percorsi, sulla base delle problematiche del singolo, familiari e sociali, seguendo un modello bio-psico-sociale.
L’ambulatorio di transizione si avvale, come per il percorso A, di una fase di follow-up, che prevede la collaborazione dell’équipe FMRI, con gli strumenti e i contatti di telemedicina di seguito descritti.
I servizi di telemedicina
I percorsi vengono espletati con un sistema telematico che permette una comunicazione più rapida ed efficace tra medici, pazienti e associazioni. Tutte le attività possono essere registrate, previo consenso informato dei partecipanti.
FMRI si avvale del software medico-gestionale Arzamed srl (www.software-medico.it). La piattaforma funziona su tutti i dispositivi senza necessità di installazione e permette in maniera “cloud” di gestire le agende mediche e le cartelle cliniche dei pazienti, che sono in questo modo disponibili ed accessibili ovunque e da chiunque risulti abilitato.
Permette inoltre di incontrare e visitare i pazienti online, attraverso servizi di teleconsulto e televisita, telematici e crittografati. Gli operatori che effettuano tali servizi possono far parte dell’équipe FMRI, dell’équipe intraospedaliera dell’OIRM e del Cottolengo o delle associazioni affiliate a FMRI. Questa opportunità può essere resa disponibile a qualunque operatore sociale della rete che gravita intorno al singolo paziente.
Il software garantisce la trasmissione di dati sensibili in un regime di comunicazione che tutela la privacy ai sensi dei più recenti regolamenti europei (conforme al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati e alla Direttiva ePrivacy). La circolazione dei dati sensibili forniti dai pazienti viene quindi autorizzata attraverso un consenso informato preventivo. I dati contenuti nelle televisite e nei teleconsulti, gli esami e i referti ricevuti ed eseguiti presso strutture pubbliche o private, sono e rimangono proprietà dei pazienti. In accordo con gli interessati i dati vengono ceduti al sistema FMRI e di conseguenza al sistema informatico Arzamed.
FMRI si assume la responsabilità di garantirne l’uso corretto, unicamente al fine della realizzazione di risultati terapeutico-riabilitativi. Tutti i dati sensibili trattati e contenuti nei contatti, che giungono alla Federazione via e-mail, telefonata, SMS vengono trasferiti al sistema Arzamed, creando profili clinici individualizzati. Si sviluppa dunque in questo senso un lavoro di backup e documentazione di tutti i passaggi dei percorsi assistenziali, creando uno storico che rimane proprietà del paziente e può essere rilasciato al suddetto in qualsiasi momento dietro richiesta. Sempre dietro richiesta dei pazienti, i dati inseriti nel sistema Arzamed possono essere cancellati in qualunque momento.
Si specifica che Arzamed non intende sostituire i sistemi informatici delle istituzioni pubbliche e private, ma unicamente affiancarli integrando e documentando i percorsi e le tappe che famiglie e pazienti seguono autonomamente per gestire le proprie condizioni di salute o quelle dei propri cari.
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