Il 2024 è iniziato all’insegna di una grande trasformazione della Federazione Malattie Rare Infantili e delle associazioni che rappresenta. È infatti avvenuto il passaggio da ONLUS a Ente del Terzo Settore (ETS), con personalità giuridica e iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUTS).
Come sa bene chi opera in questo settore, l’iter burocratico è stato piuttosto lungo e difficoltoso. Purtroppo, anche a causa della riforma del Terzo Settore in atto, diverse associazioni della FMRI hanno deciso di chiudere i battenti. Come molte associazioni che si occupano di malattie rare infantili, esse contavano poche decine di soci volontari e disponevano di risorse limitate che non permettevano di assumere degli specialisti per la gestione delle pratiche burocratiche per accedere e mantenere l’iscrizione al RUTS.
Con rammarico diamo l’addio alla sezione italiana della European Association McCune Albright, all’Associazione Sindrome di Turner e all’Associazione Vittorio Sindrome di Marfan. Resteremo in contatto con i referenti e con i pazienti che rappresentavano e faremo quanto sarà in nostro potere per rispondere alle loro esigenze.
Diamo invece il nostro più cordiale benvenuto a due nuove associazioni federate con noi: l’Associazione AMA.le IQSEC2 e l’Associazione Italiana Mastocitosi .
Presenteremo queste novità e i nostri progetti nel corso dell’evento “Associazioni & malattie rare” che avrà luogo il 29 febbraio 2024 in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. Per informazioni e per partecipare a questo evento click qui.
Questo evento rientra nelle celebrazioni del Rare Disease Day, promosso da Eurordis, la federazione internazionale per le malattie rare di cui FMRI è partner. Scopri tutti gli eventi in programma qui.