Rendicontazione del contributo anno finanziario 2021. Somma percepita: 30.600,33 il 16/12/2023
Descrizione dell’Ente.
La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica e
nell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle associazioni e agli operatori che vivono quotidianamente
il dramma di una malattia rara. Contribuiamo a finanziare importanti ricerche bio-mediche, le
attività di Laboratorio Analisi e di Screening Neonatale, l’acquisto di apparecchiature sanitarie, le
borse di studio di giovani ricercatori dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e offriamo
consulenze gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta. Attraverso una consolidata rete di
contatti stabilita con il Tavolo Tecnico Scientifico per le Malattie Rare e con i Centri e i Reparti
ospedalieri della Rete per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta , FMRI Onlus
propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi
modulati sui bisogni dei pazienti e dei loro familiari. FMRI Onlus comprende tredici Associazioni e
rappresenta migliaia di pazienti e familiari.
Destinazione dei fondi.
In linea con la propria mission e con le proprie finalità istituzionali, si dichiara che i fondi ricevuti
come in oggetto sono stati utilizzati per finanziare lo stipendio mensile di due collaboratori FMRI
che lavorano presso la Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale Infantile Regina Margherita,
Città della Salute e della Scienza di Torino:
– Dott. Claudio Zottola (consulente di percorso) nel periodo compreso tra gennaio 2023 e ottobre 2023. Totale buste paga: 23.822,61 euro
– Dott.ssa Sara Giorda (dietista specialista in malattie metaboliche) nel periodo compreso tra
gennaio 2023 e luglio 2023. Totale parcelle: 7.014,00 euro
Il totale delle spese effettuate è: 30.836,61