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Il tuo lascito testamentario alla FMRI
Un lascito testamentario è un gesto importante che permette di supportare cause benefiche, come la missione di ricerca e di cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi della Federazione Malattie Rare Infantili. Ecco una piccola guida su come redigere un...
Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori
Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org
A teatro per sostenere i nostri progetti
Questo Natale regala un ecografo
Unisciti a noi per una grande causa! Per questo Natale abbiamo deciso di regalare un ecografo portatile all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino! Questo prezioso strumento permette ai medici di effettuare diagnosi più rapide e precise, migliorando la qualità...
Video del convegno “Corpi sessuati. Disabilità e sessualità”.
Il 12 ottobre 2024, a Torino, ha avuto luogo il nostro convegno annuale dedicato a sessualità e disabilità negli adolescenti e giovani adulti. Professionisti del settore, rappresentanti delle associazioni e familiari sono scesi in campo per affrontare le sfide e le...
Piccoli grandi guerrieri.
In volo per un sorriso 2024
Sabato 14 settembre 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, in collaborazione con le Associazioni FORMA e CASA UGI e con l'Aeroclub di Torino organizza l’evento “In volo per un sorriso”. I piloti dell’Aeroclub ospiteranno sui propri aeroplani bambini e...
Ciclo di incontri per adolescenti e genitori.
Un progetto della FMRI. Iscrizione adolescente: https://forms.gle/5mjcUKqFwLcGS3ZM8 Iscrizione genitore: https://forms.gle/JKJ9nxJYcsG8Xjat8 ----- Scopri il Convegno "Corpi sessuati"
Convegno 2024. Adolescenza, sessualità e disabilità.
Per l’iscrizione al Convegno compilare il seguente form: https://forms.gle/6Ef7GcRA8AjiCrvx5 Scopri il ciclo di incontri per genitori e adolescenti.
Una partnership di cuore tra la Federazione Malattie Rare Infantili e la Cantina Roberto Sarotto per la ricerca e la cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi.
La Cantina Roberto Sarotto di Neviglie (CN), azienda vinicola di prestigio con una lunga tradizione nella produzione di vini di alta qualità, ha deciso di unire le proprie forze con la Federazione Malattie Rare Infantili per sostenere attivamente la ricerca e la cura...
Presentazione del bilancio 2023. Un anno florido per la FMRI.
Il 17 giugno 2023 si è svolta l'assemblea delle Associazioni che fanno parte della FMRI per l'approvazione del bilancio consuntivo 2023 e del bilancio preventivo 2024. Per motivi di trasparenza riportiamo di seguito le varie voci presenti sul bilancio ordinario,...
Giornata mondiale delle malattie rare del 2024. Cronaca dell’incontro con le associazioni dei pazienti.
Durante l'incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l'atmosfera era carica di energia e solidarietà. Sono intervenuti i rappresentanti di varie associazioni, ognuno...