Descrizione dell’Ente.
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI), dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica e nell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle associazioni e agli operatori che vivono quotidianamente il dramma di una malattia rara. Contribuiamo a finanziare importanti ricerche bio-mediche, le attività di Laboratorio Analisi e di Screening Neonatale, l’acquisto di apparecchiature sanitarie, le borse di studio di giovani ricercatori dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e offriamo consulenze gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta. Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico Scientifico per le Malattie Rare e con i Centri e i Reparti ospedalieri della Rete per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta , FMRI propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi modulati sui bisogni dei pazienti e dei loro familiari. FMRI comprende dodici Associazioni e rappresenta migliaia di pazienti e familiari.
Destinazione dei fondi.
In linea con la propria mission e con le proprie finalità istituzionali, si dichiara che i fondi ricevuti come in oggetto sono stati utilizzati per finanziare lo stipendio mensile di due collaboratori FMRI:
Dott. Claudio Zottola (educatore professionale e consulente di percorso che lavora presso la Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino) nel periodo compreso tra gennaio 2024 e agosto 2024. Totale buste paga: 19.523.06 euro.
Dott. Luca Nave (segretario della FMRI e coordinatore del Centro di ascolto “Incont-Rare”) che lavora presso la sede di Corso Galileo Galilei 38. Il totale delle parcelle è: 23.800 euro.
Il totale delle spese effettuate è: 43.323,06 euro.
L’associazione delibera di conservare per 10 anni, i giustificativi di spesa in originale, la presente relazione illustrativa unitamente allallegato rendiconto con copia del documento di identità del legale rappresentante firmatario, come da obblighi di legge.
Essendo il contributo superiore a 20.000 euro la presente relazione illustrativa verrà inviata, unitamente al rendiconto nei termini di legge al Ministero del Lavoro e Politiche sociali attraverso l’apposita piattaforma digitale ministeriale.
A disposizione per eventuali informazioni o chiarimenti, porgiamo cordiali saluti
Il Presidente FMRI
Dott. Roberto Lala