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Medici, pazienti e associazioni: costruire reti per migliorare le cure pediatriche

da | 2 Marzo 2026 | Approfondimenti | Commenti 0

Luca Nave Al convegno "Il Regina Margherita per le malattie rare: storia, percorsi, interventi", organizzato in occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28/02/2026), si è registrata una partecipazione numerosa e attenta: grande pubblico, famiglie,...
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A teatro con FMRI

da | 21 Gennaio 2026 | Approfondimenti | Commenti 0

I proventi dello spettacolo saranno utilizzati per sostenere il progetto Regalami una diagnosi. Per prenotazioni scrivere a: eneselle@gmail.com oppure chiamare: 3491446282
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Convegno. “Il Regina Margherita per le Malattie Rare”.

da | 19 Gennaio 2026 | Approfondimenti | Commenti 0

SOLD OUT. NON E' PIù POSSIBILE ISCRIVERSI AL CONVEGNO PROGRAMMA 9.00 Alessandro Mussa, Roberto Lala - Introduzione ai lavori 9.10 Franca Fagioli - Storia e futuro delle Malattie Rare al Regina Margherita: Ospedale e Università 9.20 Franco Ripa - Il percorso del Regina...
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Relazione descrittiva dell’utilizzo delle somme percepite in virtù del beneficio del “5 per mille dell’IRPEF”. Anno fiscale 2023

da | 11 Novembre 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

Descrizione dell’Ente. La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI), dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica e nell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle associazioni e agli operatori che vivono quotidianamente il dramma di una malattia rara. Contribuiamo...
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Soggiorno Formativo “E..STATE INSIEME: UNITI PER CONOSCERE!” si conclude con successo al Lago Maggiore

da | 7 Luglio 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

Dal 21 al 28 giugno 2025, il Camping Village “Lago Maggiore” di Dormelletto ha ospitato un soggiorno formativo che ha coinvolto numerosi pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie. Questa iniziativa, intitolata “E..STATE INSIEME: UNITI PER CONOSCERE!”, ha...
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Sosteniamo la ricerca di base per migliorare la cura dei bambini affetti da malattie rare.

da | 5 Giugno 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

L’EMBO (European Molecular Biology Organization) è stata fondata nel 1964 con il proposito di portare la biologia molecolare verso nuove frontiere. A oggi l’organizzazione conta più di 2000 scienziati e 31 stati membri europei. L’EMBO supporta la crescita...
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Miastenia Grave: alleanza pugliese per la gestione integrata della malattia rara

da | 13 Maggio 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

Una rete di medici specialisti, associazioni di pazienti, istituzioni sanitarie e aziende del territorio affronta la sfida della Miastenia Grave con un approccio innovativo. Una sinergia virtuosa si sta sviluppando in Puglia attorno a un tema complesso e spesso...
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L’importanza di devolvere il 5 x 1000 alla FMRI

da | 22 Aprile 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

Il 5x1000 non ti costa nulla, ma per tante famiglie colpite da malattie rare è un dono che apre speranze. Ogni anno una parte consistente dei contribuenti non sceglie a chi destinare questo contributo: non lasciare che diventi un’opportunità persa. Con un piccolo...
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Il tuo lascito testamentario alla FMRI

da | 22 Aprile 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

Un lascito testamentario è un gesto importante che permette di supportare cause benefiche, come la missione di ricerca e di cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi della Federazione Malattie Rare Infantili. Ecco una piccola guida su come redigere un...
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Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori

da | 28 Gennaio 2025 | Approfondimenti | Commenti 0

Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org
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