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Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori

Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org

Questo Natale regala un ecografo

Unisciti a noi per una grande causa! Per questo Natale abbiamo deciso di regalare un ecografo portatile all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino! Questo prezioso strumento permette ai medici di effettuare diagnosi più rapide e precise, migliorando la qualità...

Video del convegno “Corpi sessuati. Disabilità e sessualità”.

Il 12 ottobre 2024, a Torino, ha avuto luogo il nostro convegno annuale dedicato a sessualità e disabilità negli adolescenti e giovani adulti. Professionisti del settore, rappresentanti delle associazioni e familiari sono scesi in campo per affrontare le sfide e le...

Piccoli grandi guerrieri.

In volo per un sorriso 2024

Sabato 14 settembre 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, in collaborazione con le Associazioni FORMA e CASA UGI e con l'Aeroclub di Torino organizza l’evento “In volo per un sorriso”. I piloti dell’Aeroclub ospiteranno sui propri aeroplani bambini e...

Ciclo di incontri per adolescenti e genitori.

Un progetto della FMRI. Iscrizione adolescente: https://forms.gle/5mjcUKqFwLcGS3ZM8 Iscrizione genitore: https://forms.gle/JKJ9nxJYcsG8Xjat8 ----- Scopri il Convegno "Corpi sessuati"

Convegno 2024. Adolescenza, sessualità e disabilità.

Per l’iscrizione al Convegno compilare il seguente form: https://forms.gle/6Ef7GcRA8AjiCrvx5 Scopri il ciclo di incontri per genitori e adolescenti.

Una partnership di cuore tra la Federazione Malattie Rare Infantili e la Cantina Roberto Sarotto per la ricerca e la cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi.

La Cantina Roberto Sarotto di Neviglie (CN), azienda vinicola di prestigio con una lunga tradizione nella produzione di vini di alta qualità, ha deciso di unire le proprie forze con la Federazione Malattie Rare Infantili per sostenere attivamente la ricerca e la cura...

Presentazione del bilancio 2023. Un anno florido per la FMRI.

Il 17 giugno 2023 si è svolta l'assemblea delle Associazioni che fanno parte della FMRI per l'approvazione del bilancio consuntivo 2023 e del bilancio preventivo 2024. Per motivi di trasparenza riportiamo di seguito le varie voci presenti sul bilancio ordinario,...
Giornata mondiale delle malattie rare. 29 febbraio 2024

Giornata mondiale delle malattie rare. 29 febbraio 2024

PROGRAMMA Ore 18.00/18.15Introduzione ai lavori e presentazione della giornata mondiale delle malattie rare (Roberto Lala e Luca Nave) Ore 18.15/19.15 Presentazione dei progetti delle seguenti associazioni. Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari. Annalisa...

Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021

Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021

Rendicontazione del contributo anno finanziario 2021. Somma percepita: 30.600,33 il 16/12/2023 Descrizione dell’Ente.La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica enell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle...

Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca

Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca

Finanziato un soggiorno di studio per due giovani ricercatrici di Biotechnology for Neuroscience e di Cellular and Molecular Biology: Le Gordon Research Conferences (GRC) sono un gruppo di conferenze scientifiche internazionali chedal 1931 ospitano ricercatori da...

I nostri sogni: Ciak si gira

I nostri sogni: Ciak si gira

Inizia ufficialmente la fase 2 de “I Nostri Sogni”, il progetto di FMRI Onlus-Federazione Malattie Rare Infantili ed Elive per realizzare il primo corto cinematografico scritto, diretto e interpretato da ragazzi disabili. Protagonista, insieme ai ragazzi, sarà...

I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.

I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.

“Sei ragazzi su dieci non si sentirebbero sicuri nelle loro interazioni sui Social”. Il bullismo e il cyberbullismo sono una vera e propria emergenza sociale che procura profondi danni alle giovani generazioni, alla scuola italiana e alla società in generale. Molte...