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REGALAMI UNA DIAGNOSI. Presa in carico globale del bambino con malattia rara, genetica e senza diagnosi

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da Roberto | Apr 26, 2022 | Approfondimenti

Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...
E’ uscito Identità rara. Il nuovo libro di Luca Nave e Roberto Lala

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di...
ConTeStoweb.it: progetto vincitore del Contest della Reale Foundation

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Siamo lieti di annunciare che il nostro progetto ConTeSto è risultato tra i vincitori del Contest Network4People della Reale Foundation.   ConTeStoWeb.it è un portale web dedicato alle malattie rare e complesse e alla disabilità che, mettendo...
Convegno: “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio- sanitari”

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i...
La diversità vista dagli adolescenti. Cronaca dei laboratori di filosofia nelle scuole del Piemonte.

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Con la fine di questo anno scolastico funesto si è concluso “Diverso da chi?”, il progetto della FMRI rivolto al mondo della scuola e agli adolescenti. Siamo stati in 70 classi e abbiamo incontrato circa 1800 adolescenti con i quali abbiamo intrattenuto dei dialoghi...
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