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Giornata mondiale delle malattie rare del 2024. Cronaca dell’incontro con le associazioni dei pazienti.

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da Roberto | Mar 5, 2024 | Approfondimenti

Durante l’incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l’atmosfera era carica di energia e solidarietà. Sono intervenuti i rappresentanti di varie...
Novità per la FMRI. Personalità giuridica e iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore.

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da Roberto | Feb 20, 2024 | Approfondimenti

Il 2024 è iniziato all’insegna di una grande trasformazione della Federazione Malattie Rare Infantili e delle associazioni che rappresenta. È infatti avvenuto il passaggio da ONLUS a Ente del Terzo Settore (ETS), con personalità giuridica e iscrizione al Registro...
Sessualità e Disabilità: Combattere il Tabù e Promuovere l’Autonomia

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da Roberto | Feb 20, 2024 | Approfondimenti

Maddalena Bisollo Nella società contemporanea, la sessualità rimane un argomento spesso avvolto da un velo di tabù e mistero. E sebbene si stiano facendo progressi nell’apertura di dialoghi inclusivi su varie questioni legate al sesso, c’è ancora un tema...
Il domani nei miei sogni: il bilancio finale del progetto.

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da Roberto | Feb 19, 2024 | Approfondimenti

Grazie all’eccezionale contributo della fondazione Just è stato possibile realizzare il progetto “Il domani nei miei sogni”  che si è svolto nel periodo Aprile 2022 – Dicembre 2023. Il progetto è nato dalla collaborazione fra la Fondazione Just Italia, la...
Giornata mondiale delle malattie rare. 29 febbraio 2024

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da Roberto | Feb 2, 2024 | Approfondimenti

PROGRAMMA Ore 18.00/18.15Introduzione ai lavori e presentazione della giornata mondiale delle malattie rare (Roberto Lala e Luca Nave) Ore 18.15/19.15 Presentazione dei progetti delle seguenti associazioni. Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari. Annalisa...
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